攻克渐冻症� 加快科研进程 攻克渐冻症的曙光就在前方 蔡磊的故事�攻克渐冻症的曙光就在前方�

<p id="4AUR63PV">红星新?闻记[者丨张炎良 主编丨邵洲波</p> <p id="4AUR63Q0">编辑丨张莉 审核丨官莉</p> <p></p> <blockquote id="4AUR63R4">2月16日，农历除夕，暖阳穿透玻璃窗，在蔡磊北京住所20多平方米的房间里铺展成一片温柔的光晕。他的身体被“渐冻”在方寸之间，但他依然通过眼控仪精准地与外界连接，用眼睛“说话”、用目光“工作”。 如今，蔡磊在这里迎来丙午马年，踏入人生又一个本命年。但即便春节来临，这间卧室兼“作战室”里依旧没有节日的停歇，如同过去数不清的日夜一样进行着一场与渐冻症的无声“冲锋”。</blockquote> <p id="4AUR63Q1">在刚刚过去的2025年，蔡磊这个名字与渐冻症形成了无可分割的公共联结。蔡磊的年度，是一张由多次热搜、海量网络关注织就的传播图谱，更是一部从极致的个人抗争扩展至全社会协同“破冰”的动人叙事。</p> <p id="4AUR63Q2">“一如既往地在卧室全天办公，持续冲刺。”当被问及如何度过这个马年春节时，他的回答简洁、直接，通过眼控仪一字一字敲出。攻克渐冻症，是一场与死神竞速的冲刺，必须全力以赴。除夕晚上怎么安排？蔡磊回复：“我都忘记了今天是除夕，正在研究AI呢。”</p> <p class="f_center"><br></p> <p id="4AUSFK8O">蔡磊近照 受访者供图</p> <p id="4AUR63Q5">病痛早已剥夺了蔡磊最基础的生活感知，“我已经一年不知道吃的是什么。”这个阖家团圆的除夕，他能给自己的唯一“放松”，只是抽出两个小时，和家人一起看春节晚会。当被问及是否想去现场看春晚时，蔡磊满是期待又充满无奈：“主要是身体不允许，身体康复可能会，期待！”</p> <p id="4AUR63Q6"><strong>本命年：</strong></p> <p id="4AUR63Q7"><strong>用眼睛“策马”向前</strong></p> <p id="4AUR63Q8"><strong>“坚持龙马精神，希望马到功成”</strong></p> <p id="4AUR63Q9">1978年出生的蔡磊属马，如今，他正迎来人生又一个十二年的生命轮回。马，在中国文化中象征着奔腾、奋进与不息的生命力。</p> <p id="4AUR63QA">当被问及会用哪些与“马”相关的词形容自己时，他的回答掷地有声：“继续一马当先，坚持龙马精神，希望马到功成！”</p> <p id="4AUR63QB">这绝非口号。2025年，蔡磊这个名字多次登上网络热搜，相关话题阅读量以数亿计。他的形象从一名令人同情的病患，彻底转变为一名组织科研攻坚、撬动社会资源协同攻克人类难题的“指挥官”。</p> <p id="4AUR63QC">然而，蔡磊的个人处境在急速下坠。2026年年初，蔡磊的身体功能评分已降至个位数，全身上下只有眼球能动，起身需要4人协助，夜晚因疼痛麻木十余次醒来，说话的能力已完全丧失。</p> <p id="4AUR63QD">“确实这场抗争太过艰难了，我持续接近最残忍的疾病终点状态。”他坦承，被誉为“世界五大绝症”之首的渐冻症，依然需要全世界科学家的持续努力。</p> <p id="4AUR63QE">但他所推动的公共事业却在加速攀升。蔡磊告诉记者，在过去的2025年，他和小伙伴们通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，实现与50多家生物科技公司以及10余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目。</p> <p class="f_center"><br><br></p> <p id="4AUSFK8Q"></p> <p id="4AUSFK8R">蔡磊一家三口</p> <p id="4AUR63QF">最令人振奋的是，联动多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。其中，ALS（肌萎缩侧索硬化，又名渐冻症）联合实验室在机制研究、基因测序、新药临床等多个维度取得实质性进展，发表数篇科研论文，推动多项前沿技术进入实用阶段。</p> <p id="4AUR63QG"><strong>心愿：</strong></p> <p id="4AUR63QH"><strong>攻克渐冻症</strong></p> <p id="4AUR63QI"><strong>让全世界渐冻症患者获新生</strong></p> <p id="4AUR63QJ">春节的主题是团圆与新生。对于蔡磊和他的家庭而言，“新生”被赋予了截然不同、重于千钧的含义。</p> <p id="4AUR63QK">记者问及与爱人和孩子是否有专属的春节约定，他的回答没有一丝修饰，却让听闻者动容：“没有。攻克渐冻症，拯救生命，活下来是我对家人唯一的约定。”</p> <p id="4AUR63QL">这份约定，支撑着他将每一天都过成冲刺日。“工作精神状态和过去一样，依然每天全天工作到晚上十一二点。”他的身体需要护工频繁拍打以缓解压痛，但精神从未离开过前线。</p> <p id="4AUR63QM">他的新年愿望简单到极致：“攻克渐冻症，我和全球约50万名渐冻症患者都能活过来。”这个“活过来”，是他和全球50万个家庭，最期盼的马年新生。</p> <p id="4AUR63QN"><strong>信念：</strong></p> <p id="4AUR63QO"><strong>加快科研进程</strong></p> <p id="4AUR63QP"><strong>攻克渐冻症的曙光就在前方</strong></p> <p id="4AUR63QQ">蔡磊的故事，早已超越了个体与疾病抗争的悲情叙事，演变为一场凝聚了科学、商业、公益与全民共情的复杂社会行动。</p> <p id="4AUR63QR">2025年，为他拍摄的纪实节目引发广泛关注与传播，他发起的公益行动收获众多网友支持与参与，他持续推动渐冻症患者家庭支持体系落地与试点建设。他像一座燃烧的灯塔，照亮了罕见病群体被忽视的角落。</p> <p class="f_center"><br></p> <p id="4AUSFK8S">蔡磊近照 受访者供图</p> <p id="4AUR63QU">“我个人更难了，但病友们的整体希望更大了，攻克渐冻症的曙光就在前方。”这是他对自己2025年人生变化的总结。他将个人的磨难，化为推动攻克渐冻症的不熄火炬。</p> <p id="4AUR63QV">对于病友，他的春节问候务实而温暖，委托妻子在“破冰驿站”直播间的伙伴送去祝福。所有的情感与鼓励，最终都汇流到一个坚定的目标上：加快科研进程，结束这场灾难。</p> <p id="4AUR63R0">“科研的过程就是一直失败，但突破也是一夜之间，这就是科学的规律，人类就是这样一点点地进步并形成几何加速效应。”他坚信，距离改写人类历史的突破越来越近，最近三年已经实现了对部分基因型渐冻症的攻克，未来全体渐冻症患者都将迎来重生。</p> <p id="4AUR63R1">马年春节的钟声即将敲响。蔡磊的房间里，阳光与屏幕的光线交织。光标仍在跳动，那是指令，是笔墨，是50万份求生意志凝聚成的火焰，射向人类医学最坚硬的冰川。</p> <p id="4AUR63R2">“相信最艰难的时刻会迎接最精彩的故事结局。”蔡磊如是说。这个马年春节，没有烟花与盛宴，只有一个用目光策动千军万马的男人，在寂静中，为无数人奔跑、冲刺，争夺一个共同的、关于“新生”的未来。</p>